Joke van der Meulen is moeder van een zoon van inmiddels 28 jaar, Kees. Na een kindertijd waarin wel duidelijk was dát er iets aan de hand was, maar niet wát, ging het vanaf zijn dertiende echt mis. Er volgden jaren van verslavingen, psychoses en ellende. Het gaat nu beter met hem in een beschermd-wonenproject. Joke gebruikt haar ervaringen in haar bedrijf Familieperspectief. De naam zegt alles. Vanuit die betrokkenheid sloot ze zich ook aan bij het Aanjaagteam, later Schakelteam Personen met Verward Gedrag (zie. p. 14) Joke vertelt over haar ervaringen en observaties.
“Herstel uit een crisis is zeker mogelijk, maar verloopt nooit in een rechte lijn. Zo is mijn zoon momenteel heel hard aan het werk om zijn verslaving onder controle te krijgen, en dus begint nu de psychische kwetsbaarheid weer op te spelen. Het zijn vaak complexe problemen, ook voor de betrokkene zelf. Het is vaak twee stappen
vooruit en één weer terug.”
“Ik vind het niet zwaar om over de problemen van mijn zoon te vertellen. Bedenk omgekeerd eens hoe zwaar het is om het nooit te kunnen delen?! De problemen van en rondom mijn zoon zijn al een heel lange tijd een deel van mijn leven. Jarenlang heb ik die problemen weggedrukt. In zoveel situaties, sociaal of zakelijk, verborg ik mijn sores, want je wilt daar niet op worden afgerekend. Je bent toch bang voor een negatief oordeel, omdat het om psychiatrie gaat.”
“Het kwam voor mij op het juiste moment, het meewerken met het Aanjaagteam Verwarde Personen. Ik had kort daarvoor, in 2015, een besluit genomen voor mijzelf, namelijk: ‘Ik kan er niets aan doen, maar wel iets mee doen.’ Nu accepteer ik de situatie. Al die tijd de problemen te moeten verbergen was veel zwaarder dan dat ik er nu over praat.”
“Ik las iets over het Aanjaagteam en ik dacht: “Dit gaat over mijn zoon.” Ik zag een mooi initiatief om verward gedrag beter onder de aandacht te krijgen. Maar ik kreeg ook het gevoel dat ‘de verwarde mens’ als probleem op de agenda kwam te staan, in plaats van dat de problemen van en rond die mensen zouden worden aangepakt. Mijn zoon heeft last van verward gedrag, maar voor mij was het vooral lastig om goede zorg voor hem te organiseren. Ik heb toen contact gezocht en kreeg zitting in een klankbordgroep om het familieperspectief te vertegenwoordigen. Na een jaar werd het Aanjaagteam opgevolgd door het Schakelteam en daar maak ik nu deel van uit.”
“De problemen zaten en zitten ’m eigenlijk nog altijd in de overdrachtssituaties. Elke instelling heeft zijn eigen toelatingsbeleid. Elke keer moet iemand weer een soort examen doen en als het ware bewijzen of hij of zij wel voldoende psychische problemen heeft en wel of niet voldoende verslaafd is. Elke keer moet je je weer verantwoorden of je wel de ‘passende’ kwaal hebt. Ik ben er inmiddels wel van overtuigd dat iedereen zijn best doet om de beste zorg te geven, maar je staat met lege handen als je niet precies aan de criteria voldoet.”
“Wat in de loop der tijd verbeterd is, is de visie op verward gedrag. Kijk, als je je been breekt is het helder: je krijgt een behandeling en dan beland je in een stabiele eindsituatie. Met psychische problematiek is dat anders. Het is minder zichtbaar en terugval ligt altijd op de loer. Een psychische kwetsbaarheid is voor iemand met deze problematiek een onderdeel van het ‘zijn’. Wat daarin nog niet klopt, is de gedachte dat je daaraan als patiënt zelf veel kunt doen. Met betrekking tot kanker wordt het steeds meer geaccepteerd dat je het niet kunt zien als een gevecht, dat je kunt winnen als je maar genoeg je best doet. Maar in de psychiatrie bestaat deze gedachte ten aanzien van psychische kwetsbaarheden nog veel te vaak.”
“Eén van de grote verdiensten is dat het thema breder is opgepakt dan alleen de problematiek van overlast. Het gaat om een inclusieve samenleving. Het Schakelteam signaleert knelpunten en verbindt partijen die elkaar kunnen versterken in het vinden van oplossingen van taaie problemen. Er zijn veel oplossingen nodig voor nog meer deelproblemen, die alleen in gezamenlijkheid kunnen
worden opgelost.”
“Daarbij zijn veel partijen betrokken en die weten elkaar intussen wel te vinden. De uitdaging is nu dat die partijen op alle niveaus gaan samenwerken. Niet alleen bestuurlijk, maar ook in de verschillende lagen van uitvoering. Daarbij moet het gaan om wat de betrokken persoon nodig heeft. Niet om hoe de betrokkene in het systeem past, maar hoe het systeem op de specifieke problematiek van de betrokken persoon kan aansluiten.”
“Het Aanjaagteam en het Schakelteam hebben zeker positief bijgedragen aan het cliënten- en familieperspectief, maar de beweging was al eerder ingezet. De landelijke vereniging Ypsilon behartigt al sinds 1984 de belangen van familie en patiënt en organiseert bijvoorbeeld lotgenotencontacten. Geleidelijk aan komt psychische kwetsbaarheid steeds meer uit de taboesfeer, maar er is nog wel het een en ander te verbeteren. De personen met verward gedrag worden beter gehoord, hoeven zich minder te schamen, en kunnen hun kwetsbaarheid steeds beter bespreekbaar krijgen.”
“Maar voor familie is het nog steeds best moeilijk om gezien te worden en open te zijn over de problematiek. De nieuwe wet op de GGZ (Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg Wvggz, ingaand op 1 januari 2020, red.) geeft de familie nadrukkelijker positie. Dat zal zeker helpen. En het is ook nodig. In geval van een crisissituatie kan de familie bijdragen aan oplossingen, maar de familie moet zelf óók herstellen. Want je kind verliezen aan de dood is heel erg. Maar je kind verliezen aan het leven is ronduit verschrikkelijk.”
“Per 1 oktober 2018 stopt het Schakelteam en dat vind ik wel jammer, ja. Op een aantal plekken in het land zijn de verbeterstappen nog maar net ingezet. Het gaat niet alleen om inhoudelijke oplossingen, maar ook om een andere manier van kijken en denken, dus eigenlijk is er ook sprake van een cultuurverandering. Dat vergt tijd. Patronen zijn immers ingesleten en het duurt jaren voordat nieuwe patronen gewoon zijn geworden. Wie maakt er in deze tijd niet nog een afspraak op 27 april en houdt 30 april vrij voor Koninginnedag? Daarbij staat er druk op de zorg en bij druk vallen mensen al snel terug in oude patronen. Het zou goed zijn als het thema Personen met Verward gedrag landelijk nog heel wat langer hoog op de agenda’s blijft staan.”
“De politie is heel goed bezig. Geen verwarde personen in de auto of in de cel, prima. Maar het zal nog wel wat inspanning vergen om bij elke individuele agent het thema goed op het netvlies te krijgen. Bijvoorbeeld in het besef dat het uniform op zich al escalerend kan inwerken op een situatie en dat het traumatisch kan zijn als je in verwarde toestand bent en een agent je in de boeien wil slaan.”
“In geval van een crisissituatie is het leggen van het eerste contact erg belangrijk. Probeer vooral eerst het gesprek aan te gaan, goed contact te krijgen, voordat je eisen gaat stellen of aan iemand gaat zitten. Dat is niet makkelijk en vergt oefening. Een training als Mental Health First Aid kan daarbij helpen. Zoiets zou eigenlijk in de basisopleiding moeten zitten van elke hulpverlener of overheidsambtenaar.”
“Maar ga vooral ook eens een kopje koffie drinken bij een persoon met verward gedrag, op het moment dat de persoon níet in crisis zit. Dit leidt tot begrip voor elkaars situatie en taken en zal positief van invloed zijn mocht het later toch weer tot een crisis komen. Vanuit het familieperspectief is het verzoek dat ik aan de politie heb wat ik eigenlijk aan elke hulpverlener heb: oordeel niet te snel, en kijk niet alleen naar jouw eigen (on)mogelijkheden, maar kom naast mij staan, om samen de beste oplossing te zoeken.”
Geef een reactie